Temakväll om RP

Välbesökt temakväll om RP

Den 23 mars anordnades en temakväll om Retinitis Pigmentosa (RP) i Göteborg. Kvällen var ett samarrangemang mellan Svenska RP-föreningen och Synskadades Riksförbund (SRF) Göteborg; faktiskt det första samarrange-manget mellan föreningarna sedan Svenska RP-föreningen blivit branschförening i SRF januari 2010.
Tydligen var det ett stort sug efter information kring RP för det kom hela 120 personer till arrangemanget - över alla förväntningar!

Huvudtalare för kvällen var Sten Andréasson, professor från ögonkliniken i Lund och en auktoritet inom RP-området, samt Marita Andersson Grönlund, ögonläkare från Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg.

Vad är Retinitis Pigmentosa (RP)?
RP är egentligen inte en enda sjukdom, utan ett samlingsnamn på flera sjukdomar i ögats näthinna.

Det finns ett antal symtom som är typiska vid RP. Det varierar dock vilket/vilka symtom som är de
dominerande hos en enskild individ.

Typiska symtom är:
- nedsatt mörkerseende
- förminskat synfält (p g a att stavarnas funktion försämras), ofta med ett typiskt förlopp där man behåller centralt synfält och synfältet allra längst ut på sidorna. Successivt försvinner sedan även synfältet utåt sidorna och kvar kan finnas ett litet centralt seende. Synfältsförändringarna är vanligen likadana på båda ögonen.
- sämre färgseende och kontrastseende
- ökad ljuskänslighet, bländningskänslighet
- sämre synskärpa (pga att även tapparnas funktion kan försämras)

Sjukdomen har en stark ärftlighet, och kan nedärvas på olika sätt beroende på typ av RP. Hos cirka hälften av patienterna kan dock ingen känd ärftlighet påvisas.

Utredning
I samband med utredning av RP ingår ett antal ögonundersökningar, t ex synfältsundersökning med Goldmannperimetri, ögonbottenundersökning, ögonbottenfotografering och ERG - elektroretinografi. ERG är en elektrofysiologisk undersökningsmetod där man registrerar hur stavar och tappar svarar på elektrisk stimulering.

Marita Andersson Grönlund berättade hur ögonsjukvården för retinitiker fungerar i Göteborg. På Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus (DSBUS) gör man utredningar med elektrofysiologi på både barn och vuxna, beroende på att inget annat ställe har haft tillgång till sådan apparatur i Göteborg. Helt nyligen har dock ett samarbete påbörjats mellan DSBUS och Klinisk neurofysiologi på Sahlgrenska, där man nyligen införskaffat utrustning för att göra synelektrofysiologi. Barn kommer även fortsättningsvis att tas omhand på DSBUS. Vuxna kommer att få remiss till DSBUS för en klinisk bedömning, men vidare utredning och elektrofysiologi görs på Klinisk Neurofysiologi på Sahlgrenska.

Enheten har också ett gott samarbete med kollegorna i Lund, som man i särskilda fall konsulterar.

RP-registret
Sten Andréasson berättade om RP-registret, som har funnits sedan 1990 och som i dagsläget omfattar 2900 personer.

I registret finns enskilda patienter med, men även hela släktträd. Genetiken hjälper till i förståelsen av sjukdomen och kan bidra till att finna orsaken. I nuläget finns 35 olika gener identifierade som man vet kan orsaka RP hos patienter i Sverige.
Det ska ses som en trygghet att vara med i RP-registret; att det går att nå dem som i framtiden kan bli aktuella för en viss behandling.

Behandling och forskning
Slutligen tog Sten Andréasson upp lite kring behandling av RP samt gav lite axplock från vad som händer på forskningsfronten.

Den enda egentliga behandling av
RP som idag används är intag av vitamin A. Studier har visat att vitamin A troligen kan bromsa förloppet något vid vissa former av RP. Vitamin A rekommenderas om inga andra faktorer talar emot det
(t ex ärftlighet för benskörhet eller vid graviditet).

Det forskas en hel del kring sjukdom, bl a inom följande områden:

- Näthinnetransplantation - försök pågår, men har endast gjorts på ett fåtal patienter, då det är en mycket komplicerad process.
- CNTF-faktorer. CNTF är nervtillväxtfaktorer som kan skydda näthinnan från nedbrytning. Försök görs där CNTF-producerande kapslar läggs in i ögat. Ett par hundra patienter ingår i nuläget i sådana studier.
- Retinachips - ett chip implanteras på näthinnan och kan där förstärka elektriska impulser.
- Genterapi. Lyckade försök har gjorts på ett fåtal patienter.

Effekterna har varit goda, men det är fortfarande forskningsstudier, så de närmsta åren blir mycket spännande. Efter Sten och Maritas mycket intressanta föredrag gavs tillfälle till frågestund, vilket utnyttjades av auditoriet.

Även i pausen som följde efter föredraget upplät föredragshållarna sin tid och gav tillfälle för dem som ville komma fram och ställa frågor mer enskilt. Detta var uppskattat, vilket kunde ses på de ringlande köerna fram till Marita och Sten.

Svenska RP-föreningen
Leif Pehrson, f d ordförande i Svenska RP-föreningen
och nu styrelseledamot, presenterade föreningen och
dess verksamhet.

Svenska RP-föreningen bildades 1990, delvis som en protest mot SRF, som man då tyckte hanterade informationsfrågorna kring RP mindre bra.

Dessa misshälligheter mellan RP-föreningen och SRF är nu ett minne
blott, och sedan årsskiftet är RP-föreningen en branschförening inom SRF. Många retinitiker är också medlemmar i båda föreningar.

Leif berättade om föreningen och dess verksamhet, som består av informationsspridning, hjälp och stöd retinitiker emellan, bevakning av RP-forskningen mm. Man driver också en forskningsfond för att stödja RP-forskningen i landet.

Föreningen har idag drygt 500 medlemmar, men ser givetvis gärna att det blir fler! För mer information - se föreningens hemsida: www.retina-sweden.se

SRF Göteborg
Slutligen presenterade SRF Göteborg sig och sin verksamhet. Pia Andersson, ordförande i SRF Göteborg, och Thomas Krantz,
medlemsombudsman, stod för presentationen.

Lokal RP-grupp i Göteborg
Så var denna intressanta och innehållsrika kväll till ända.
Vår kunskapsnivå höjdes, frågor fick svar och nya bekantskaper gjordes.
En förhoppning är nu att en lokal RP-grupp i Göteborgsområdet ska kunna bildas och ha träffar med jämna (eller ojämna) mellanrum.

Du som är intresserad av att vara med i en sådan grupp - hör av dig till:
Susanne Mirshahi, susanne.mirshahi@vgregion.se el tfn 0730-68 17 00)
eller Marie Banck marie.banck@ioff.goteborg.se el tfn 031-368 20 84)

Träffarna kommer att annonseras både på Svenska RP-föreningens och SRF Göteborgs hemsida.

Text: Susanne Mirshahi